La storia di Grace, la bambina che ha ridotto i suoi attacchi epilettici grazie alla Cannabis
Graciela Elizalde Benavides o Grace, come la chiamano affettuosamente in famiglia, ha 8 anni e vive a Monterrey, in Messico. A pochi mesi dalla nascita le è stata diagnosticata una forma rara e grave di epilessia infantile, chiamata sindrome di Lennox-Gastaut (LGS), caratterizzata da crisi epilettiche frequenti (fino a 400 al giorno) e difficilmente controllabili con la terapia.
I genitori di Grace hanno consultato i medici più specializzati e la bambina ha provato 19 farmaci diversi oltre ad essere stata sottoposta ad un'operazione chirurgica al cervello, ma senza l'effetto sperato...
Nulla sembrava poter alleviare le sofferenze della piccola, fino a quando i genitori di Grace non si sono imbattuti nel caso di Charlotte Figi
Charlotte Figi è una bambina americana affetta dalla sindrome di Dravet, una forma estremamente grave di epilessia resistente ai farmaci. Dopo varie ricerche, i genitori hanno trovato un produttore che coltivava un tipo di cannabis adatta all'uso terapeutico, ovvero con un alto contenuto di cannabidiolo (CBD) e un bassissimo contenuto di tetraidrocannabinolo (THC), somministrandolo a Charlotte nella forma di un olio. L'effetto che ha prodotto sulla bimba è stato straordinario: Charlotte ha ripreso a camminare, parlare ed in un anno ha avuto meno attacchi epilettici di quanti ne aveva in un giorno.
Gli studi hanno dimostrato che l'uso del cannabidiolo (CBD) ha una serie di effetti positivi sui pazienti (84%) affetti da forme gravi di epilessia e di sclerosi multipla, alleviandone i dolori e migliorandone la qualità di vita
Ma in Messico l'uso del CBD è illegale, così i genitori di Grace hanno iniziato la campagna pubblica #PorGrace per fare in modo che il governo messicano gli consentisse di importare il farmaco e autorizzasse la piccola a farne uso. La prima risposta del governo è stata negativa: i genitori hanno ricevuto una scoraggiante lettera che allegava i nomi dei vari farmaci per alleviare l'epilessia (tutti farmaci che la bimba aveva già provato, senza nessun effetto apprezzabile).
Ma i genitori non si sono arresi ed hanno continuato ad esercitare pressioni sul governo, fino a quando, nel Settembre 2015, non è finalmente arrivata una risposta positiva
L'agenzia sanitaria messicana che sovrintende le importazioni di medicinali ha accettato l'importazione di Epidiolex, una farmaco a base di cannabidiolo, esclusivamente per il caso di Grace.
Le crisi di Grace sono diminuite dell'80% e la bimba interagisce con il mondo esterno come non aveva mai fatto prima
"Siamo felici", ha dichiarato il padre della piccola Grace, "era la nostra ultima speranza!"
Ma non finisce così. Vedendo gli effetti benefici che il farmaco ha avuto sulla loro bambina, i genitori di Grace hanno continuato la campagna, al fine di legalizzare l'uso di cannabinoidi in Messico per garantire a tutte le persone il diritto di curarsi e alleviare i dolori, proprio come è successo alla piccola Grace.
